vrijdag 15 mei 2015

#Wijbloggenglutenvrij: hoe is het bij jou ontdekt?

Deze maand is voor veel glutenvrije bloggers speciaal, want het is coeliakiemaand. Er is zelfs een speciale website voor gemaakt: www.coeliakiemaand.nl. Ik doe niet mee aan de acties aldaar, omdat het niet zeker is dat ik coeliakie heb. Hoe is bij mij dan vastgesteld dat ik glutenintolerant ben? Dat is het onderwerp van het gezamenlijke bloggen van deze maand en ik zal jullie nu mijn verhaal vertellen. 

Ergens in mijn puberteit, ik weet niet meer precies wanneer, kreeg ik te maken met maag- en darmklachten. Op een echo was niks te zien en tegen het terugstromende maagzuur (reflux) kreeg ik maagzuurremmers. En daarmee was de behandeling klaar. Ik lijd aan het Ehlers-Danlos Syndroom, dat is een bindweefselaandoening. Het merendeel van de patiënten heeft maag/darmklachten, vanwege het zwakkere bindweefsel in die organen, en kampt met chronische vermoeidheid. Ik schreef mijn klachten dan ook toe aan de Ehlers-Danlos en zocht niet naar een andere oorzaak. Daarbij heb ik bij mijn huisarts na die echo ook nooit meer aangekaart dat ik klachten had. Waarom zou ik ook: de oorzaak was toch bekend en er was niks aan te doen? 
In de voorbereiding op de Paralympische Spelen in Londen had ik een personal trainer. In het voorjaar van 2012 gingen we om de tafel zitten om te kijken hoe we mijn voeding konden veranderen, zodat ik nog fitter zou zijn. Hij was erg te spreken over een bepaald dieet. Bij dat dieet hoorde onder andere dat je geen gluten, melk en toegevoegde suikers mocht eten. Het was een dieet van de "glutenvrije hype", waar veel mensen met coeliakie niet over te spreken zijn. Ik vond het ook maar stom dat ik gluten en melk moest laten staan. In het boek waarin het dieet werd uitgelegd, stond dat sommige mensen er niet tegen konden. Ik was van mening dat ik vast wel zo iemand zou zijn die er wél tegen kon en heb er zelfs over gemaild met de auteur, omdat ik het zo stom vond dat iedereen maar glutenvrij en melkvrij moest gaan. Toch besloot ik het te proberen. Als ik me niet beter zou voelen, zou ik er weer mee stoppen. Maar ik voelde me wel beter en al snel ook! In de eerste week verloor ik een paar kilo. Het bleek dat ik veel vocht had vastgehouden en dat raakte ik nu kwijt. Ik draag splints om mijn vingers, dat zijn zilveren spalken, een soort ringen. Die heb ik allemaal in moeten laten nemen, omdat mijn vingers zo veel dunner waren geworden zonder het vocht. Het vocht vasthouden blijkt te komen door de melkproducten. Zodra ik melkproducten gebruik, pas ik de volgende ochtend mijn splints niet meer. Ik blijk lactoseintolerant te zijn, maar ook van lactosevrije melkproducten houd ik nog vocht vast. Daarom vermijd ik zuivel zo veel mogelijk en als ik het wel neem, neem ik het samen met een lactasepil om darmklachten te voorkomen. Maar goed, terug naar de gluten. Ik voelde me veel beter, maar wat was nu de oorzaak? Gluten of lactose? Ik heb uitgeprobeerd of ik reageerde op gluten alleen, door wat normale pasta te eten. Geen melkproducten erbij, ik moest zeker weten dat het door de tarwe kwam. Ik koos bewust voor pasta, want als ik brood zou eten, zou het ook nog kunnen dat ik reageerde op bijvoorbeeld gist of broodverbeteraar. De reactie op de pasta was duidelijk: ik werd ontzettend moe en mijn darmen gingen erg rommelen. Het was duidelijk voor mij: geen gluten meer. Naast de gluten en de melk, moest ik ook nog eens de schimmels laten staan, want daar bleek ik ook op te reageren. Dus ook geen champignons en gist voor mij, hoewel ik tegenwoordig wel weer wat gist kan hebben. 
Ik ben erg benieuwd of ik nu wel of niet coeliakie heb. Een glutenprovocatie zie ik op dit moment niet zitten. Als ik nu per ongeluk wat gluten binnen krijg (kruisbesmetting), dan kan ik daar dagenlang last van hebben. Ik heb weer last van mijn darmen en ik word ontzettend moe. Ik heb geen zin om me weken- of zelfs maandenlang zo te voelen voor een test. Het is namelijk sowieso al duidelijk dat ik niet tegen gluten kan en of ik nou coeliakie heb of glutensensitief ben: in beide gevallen zal ik strikt glutenvrij moeten eten. 
Ik weet dat je alleen coeliakie kunt krijgen als je er de genen voor hebt en daarom vroeg ik mijn huisarts om een gentest. Hij vond dat niet nodig, want het was voor hem duidelijk dat ik coeliakie heb. Er zijn dan ook veel dingen die in die richting wijzen. Allereerst natuurlijk mijn klachten die afwezig zijn zolang ik glutenvrij eet en aanwezig na een glutenfout. Daarnaast het feit dat ik lactoseintolerant ben, wat vaak voorkomt als iemand beschadigde darmen heeft door de coeliakie. En ik ben ondertussen minder intolerant voor lactose dan drie jaar geleden, dus ook dat past in het plaatje van herstellende darmen. Ook komen andere auto-immuumziekten voor in de familie. En als laatste, maar zeker niet als minste; ik heb een wetenschappelijk onderzoek gevonden onder Ehlers-Danlos Patiënten. Maar liefst zes van de 31 op coeliakie  onderzochte patiënten bleek positief te testen. Ik heb dus geen kans van 1 op 100 coeliakie te hebben, maar van ongeveer 1 op 5. Tel al die dingen bij elkaar op en je begrijpt dat ik op dit moment geen glutenprovocatie wil ondergaan, omdat de kans op coeliakie zeer, zeer groot is. 

Ik vind het jammer dat ik nooit op coeliakie getest ben in de tien jaar dat ik kampte met maag- en damproblemen. Ook heb ik meerdere keren mijn vermoeidheid aangekaart bij de huisarts, maar is er nooit aan coeliakie gedacht (wat ik trouwens niet gek vind). Doordat ik er zelf achter gekomen ben door glutenvrij te gaan eten, is testen zonder provocatie niet meer mogelijk. Ik wacht tot er een test komt die zonder provocatie of met een provocatie van slechts enkele dagen uitsluitsel geeft. Ik weet dat die testen in de maak zijn, dus ik wacht geduldig af. Ik wacht wel op een bloedtest, want met Ehlers-Danlos wordt een colonscopie afgeraden, vanwege de meer kwetsbare darmwanden. 

Wil je weten hoe bij anderen ontdekt is dat ze coeliakie hebben of glutenintolerant zijn? Lees dan de blogs die hieronder in het lijstje staan. 

2 opmerkingen:

  1. Bijzonder verhaal Marjolein. Fijn dat je je nu zo veel beter voelt. Maar ik begrijp dat je ooit wilt weten of het echt coeliakie is.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een verhaal Marjolein. Ik kan me voorstellen dat je geen gluten provocatie wilt.

    BeantwoordenVerwijderen